Il progetto “Pronti a salpare” presenta i risultati

Gaia, Paolo, Giulia, Francesco, Martina, Massimo, Alessia, Patrizio. Sono i nomi degli 8 ragazzi tra i 12 e i 18 anni, affetti da malattie rare scheletriche e provenienti da diverse regioni italiane, che hanno partecipato al progetto “Pronti a salpare”, realizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli (Ior) di Bologna in collaborazione con Unibo, l’associazione Marinando di Ravenna, la pubblica assistenza Paolina di Imola e il supporto di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con l’obiettivo di valutare l’impatto terapeutico e riabilitativo della vela. 

Ve ne avevamo parlato in un articolo pubblicato a luglio

A tre mesi dall’iniziativa, che si è solta dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna, i dati parlano di miglioramenti generalizzati non solo delle capacità relazionali, ma soprattutto dei parametri fisiologici relativi a postura e funzionalità, monitorati scientificamente prima e dopo l’esperienza attraverso sensori inerziali di movimento (Imu), e di qualità della vita e benessere della persona, valutati attraverso i cosiddetti Pros (Patient reported outcomes), cioè i risultati riferiti dai pazienti sugli esiti delle cure.

I dati sono stati presentati il 5 novembre alla Prefettura di Ravenna alla presenza della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e del direttore generale dello Ior Anselmo Campagna, dai promotori dell’iniziativa: la professoressa Lisa Berti, direttrice della struttura complessa di Medicina fisica e riabilitativa 1 dello Ior e della scuola di specializzazione in Medicina fisica e riabilitativa di Unibo,  il dottor Luca Sangiorgi, direttore della struttura complessa Malattie rare scheletriche dello Ior, dal presidente dell’associazione di volontariato Marinando Ravenna Sante Ghirardi e dalla presidente di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Annalisa Scopinaro. 

I ragazzi sono stati accolti su due imbarcazioni (Gaia e Rolling Black) con staff tecnico e volontari che hanno affrontato un programma articolato tra attività in mare e di team building sotto stretto monitoraggio, ospiti dell’agriturismo Palazzo Manzoni dello chef e skipper Massimo Bottura. I giovani pazienti hanno accettato la sfida pur non avendo mai avuto esperienze in mare e non sapendo nulla l’uno dell’altro e del programma che li aspettava. 

«Questo progetto unisce sport, terapia e innovazione per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e patologie scheletriche- afferma la ministra Locatelli sulla sua pagina Facebook- Grazie al contributo del terzo settore e delle eccellenze scientifiche e mediche, la veloterapia si è dimostrata un modello di inclusione efficace, capace di valorizzare le potenzialità di ognuno, un esempio concreto di come lavorare in rete possa generare benefici straordinari per tutta la comunità». 

Il progetto ha vinto il primo premio nella categoria servizi del 4° Rare Diseases Award, promosso da Uniamo, che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare. Lo studio apre prospettive verso nuovi approcci per affrontare le malattie rare scheletriche.

Ecco il videoracconto della settimana vissuta dai ragazzi. 

Foto copertina: il presidente di Marinando con una giovanissima partecipante del progetto Pronti a salpare