“Pronti a salpare”: la vela come terapia per le malattie rare scheletriche 

È stato un grande successo lo studio pilota realizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli in collaborazione con Unibo e Marinando che si è svolto dal 27 al 31 maggio e ha visto coinvolti 8 pazienti tra i 12 e 18 anni affetti da malattie rare scheletriche. Andare in barca migliora l’autostima, l’inclusione, la partecipazione, ma anche l’equilibrio e la stabilità. I primi dati preliminari presentati al ministero della Salute. 

La vita all’aria aperta, il contatto con il mare, il vento tra i capelli, fare parte di un team dove ognuno è importante per le proprie qualità e potenzialità. Sono tutti elementi che migliorano l’autostima, l’autonomia e le capacità relazionali. Ancora di più se si parla di persone rese fragili da malattie rare, croniche e disabilità. Da questo nasce “Pronti a salpare”, studio pilota che mira a valutare l’impatto della vela come ergoterapia per i pazienti con malattie rare scheletriche, realizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli (Ior) con Marinando, associazione di volontariato di Ravenna che nasce con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di coloro che vivono condizioni disagiate o sono colpiti da disabilità, e con il supporto di Uniamo Federazione italiana malattie rare e la pubblica assistenza Paolina di Imola. 

Il progetto, che si è svolto dal 27 al 31 maggio presso il porto di Marina di Ravenna (Marinara), ha visto il coinvolgimento di 8 pazienti tra 12 e 18 anni, 4 maschi e 4 femmine, affetti da malattie rare scheletriche, sconosciuti fino a quel momento e che non erano mai stati su una barca a vela. E mira a valutare i benefici dell’attività velica non solo dal punto di vista cognitivo e sociale, ma anche riabilitativo.

pronti a salpare a Palazzo Manzoni con Berti, Sangiorgi, Ghirardi e Bottura
Pronti a salpare a Palazzo Manzoni con Berti, Sangiorgi, Ghirardi e Bottura

«Questo progetto nasce dalla collaborazione di più elementi, tra cui l’Università di Bologna- afferma la professoressa Lisa Berti, direttrice facente funzioni della struttura complessa di Medicina fisica e riabilitativa 1 dello Ior, nonché della scuola di specializzazione in Medicina fisica e riabilitativa di Unibo – È stata un’esperienza, ma anche un progetto scientifico approvato dal Comitato etico dell’Istituto ortopedico Rizzoli. I pazienti affetti da malattie rare scheletriche hanno diverse problematiche legate a limitazioni funzionali ma anche a partecipazione e fiducia nelle proprie possibilità. Si parla quindi di un approccio psico sociale. L’attività velica rientra tra le adventure therapy. una terapia esperienziale che, grazie al suo approccio innovativo basato sull’esposizione alla natura dei partecipanti, si è rivelato nel corso degli anni un trattamento efficace per migliorare l’autostima, l’autonomia e le capacità relazionali. I pazienti sono stati selezionati sulla base di criteri di sicurezza e inclusione e si è creato un gruppo di ragazzini equilibrato che non si conoscevano e che alla fine hanno sviluppato un concetto di amicizia bellissimo. Prima dell’inizio dell’attività velica abbiamo fatto dei test clinici e funzionali in cui abbiamo somministrato dei questionari che servivano appunto a valutare aspetti come capacità fisica, psicologica e sociali. Abbiamo inoltre utilizzato innovazioni tecnologiche come sensori indossabili per misurare la loro stabilità, il loro equilibrio, il controllo del tronco. Al termine dell’esperienza velica abbiamo rifatto le stesse valutazioni cliniche e strumentali, dalle quali si è evinto che sono aumentate tantissimo la fiducia in sé stessi, l’inclusione e la partecipazione, ma anche maggior controllo del tronco e maggior equilibrio».

Alcuni partecipanti di Pronti a salpare

«I pazienti coinvolti – sottolinea il dottor Luca Sangiorgi, direttore della struttura complessa di Malattie rare scheletriche dello Ior- erano affetti da differenti patologie: osteogenesi imperfetta (cosiddetta “malattia dalle ossa fragili”), esostosi ereditarie multiple e morbo di Ollier. Dai primi dati preliminari si evince un migliore equilibrio che, soprattutto per i pazienti con le fragilità ossea, è molto importante perché li rende più confidenti e capaci nelle attività del quotidiano, quindi migliora la qualità della loro vita, e riduce anche la possibilità di caduta che molto spesso si traduce in fratture. I fisiatri hanno fatto un bellissimo lavoro per capire quali movimenti che si svolgono in barca a vela sono assimilabili alle attività che vengono fatte in palestra durante la riabilitazione, come cazzare una cima e manovrare un winch. Tutta la parte dell’arto superiore è coinvolta, ma anche la parte della stabilità ha un impatto sulla colonna vertebrale. E si è visto un trend di miglioramento. Un altro aspetto interessante è l’amicizia che si creata tra questi ragazzi. La cosa ci ha talmente stuzzicato che l’anno prossimo vorremmo ripetere l’esperienza magari prolungandola per 2 settimane, mettendo dei sensori durante l’attività velica, andando a misurare anche l’aspetto cardiologico e respiratorio. L’idea generale è capire quanto un’attività velica sia sovrapponibile a una fisioterapia. A settembre verrà fatta una visita di controllo per capire se i risultati osservati si sono stabilizzati o regrediranno. Adesso stiamo elaborando tutti i dati e ne faremo una pubblicazione scientifica. Il 20 giugno sono stati presentati i primi dati preliminari al ministero della Salute, mentre a fine settembre verranno presentati all’Autorità Portuale di Ravenna».

Alcuni/e partecipanti al progetto Pronti a salpare
Alcuni/e partecipanti al progetto Pronti a salpare

«Dal punto di vista riabilitativo – prosegue la professoressa Berti – questi dati possono essere utilizzati anche per impostare dei protocolli riabilitativi in termini di simulazioni per pazienti che non possono andare in barca a vela. D’altro canto l’esperienza della barca a vela ha effettivamente degli elementi aggiuntivi che in un ambiente di simulazione non sono presenti e che sono un valore aggiunto. Sono stupita e strabiliata dal successo di questa iniziativa». 

 «Uno degli obiettivi di Marinando – spiega il presidente Sante Ghirardi – era di riuscire a certificare e dare il giusto valore alla parola velaterapia. Sono 15 anni che svolgo questa attività dove qualsiasi forma di disabilità viene a bordo, ma mancava la certificazione da parte di un ente accreditato, anche per dare uno spessore più alto a quello che facciamo. Alla fine siamo riusciti a mettere in piedi questo progetto pilota per iniziare a fare i primi passi. Durante la settimana di attività velica, i ragazzi hanno alloggiato nell’agriturismo Palazzo Manzoni dello chef e skipper Massimo Bottura, dove si sono anche svolti gli incontri di debriefing e delle attività motorie di recupero post-attività velica quotidiani. La giornata tipo era questa: alla mattina risveglio muscolare, poi verso le 10 andavamo a Marina di Ravenna per l’attività velica fino alle 15 e infine si rientrava per il feedback. Le barche venivano condotte dai ragazzi e vederli così partecipi e entusiasti è stato bellissimo. Abbiamo trovato giornate di sole ma anche con vento a 35 nodi, così i ragazzi hanno avuto la possibilità di vedere tante dinamiche della vita di bordo. Per loro è stato adrenalinico perché hanno sentito di potercela fare. È stata una settimana in cui mi sono emozionato. Speriamo che i risultati siano da stimolo anche per altre patologie. Il nostro obiettivo è quello di riuscire a scrivere un metodo». 

Foto copertina: pronti a salpare con una partecipante e il presidente di Marinando Sante Ghirardi.  

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